L’11 Gennaio di quest’anno il Presidente Francese Emanuel Macron ha annunciato con un discorso alla nazione l’attivazione di un piano strategico nazionale per la lotta all’endometriosi. Il piano prevede l’implementazione di percorsi di cura e presa in carico della paziente, l’individuazione di centri specializzati di riferimento, ed ha una forte componente che riguarda la ricerca.

In quell’occasione Macron aveva raccontato del lungo ritardo diagnostico e delle conseguenze di questo ritardo sulla qualità di vita delle pazienti, sottolineando come l’endometriosi non sia un problema che riguarda solo le donne dato l’impatto che questa malattia produce sull’intera società.

Ho fatto alcune domande a Josepha GOETZ–COLLINET, référente pour le Grand Est e membro del Consiglio Direttivo di Endo-France dopo aver ascoltato il suo intervento in occasione dell’ultimo Convegno tenuto dalla Fondazione Italiana Endometriosi. Endo-France è l’associazione di pazienti con endometriosi più rappresentativa in Francia e anche quella che esiste da più tempo in Europa. Da oltre 20 anni le sue volontarie sono impegnate nel riconoscimento e nel miglioramento dei percorsi di cura per le pazienti affette da endometriosi.

Josepha mi spiega che neanche la Francia riconosce e tutela l’endometriosi dal punto di vista economico. Nè la medicina convenzionale, nè i percorsi olistici e multidisciplinari sono rimborsabili, sebbene le pazienti si trovino frequentemente nella condizione di non potersi recare al lavoro o di perdere il posto di lavoro.

In Francia l’endometriosi non è ancora stata riconosciuta come malattia cronica, e la disparità di accesso alle cure è piuttosto marcata, soprattutto tra zone metropolitane e rurali, dove persistono divari nella presenza di centri specializzati.

Il piano strategico nazionale per la lotta all’endometriosi è il risultato di un tavolo di lavoro che ha coinvolto pazienti, associazioni, medici e istituzioni avviato nel 2019 e poi fortemente ritardato dalla pandemia di Covid19.

Sebbene le elezioni francesi da poco concluse abbiano ulteriormente rallentato le attività, la Francia ha avviato formalmente i lavori del piano strategico per l’endometriosi attraverso l’identificazione del budget e l’individuazione delle sue priorità. Il piano si sviluppa attraverso 5 task force composte da 3 medici/personale sanitario e alcuni rappresentanti delle associazioni di pazienti. Gli obiettivi delle task force riguardano rispettivamente la sensibilizzazione pubblica, la formazione del personale sanitario, il miglioramento dei percorsi di diagnosi, l’attivazione della presa in cura olistica (multidisciplinare) e la ricerca scientifica.

Endo France ritiene questo inizio promettente dopo aver discusso con il Governo francese alcuni punti particolarmente rilevanti. L’associazione francese aveva chiesto di aumentare i fondi destinati all’endometriosi al fine di definire strategie regionali che permettano di riconoscere e trattare l’endometriosi a livello territoriale, anche attraverso una formazione strutturata del personale sanitario. Un po’ quello che dovrebbero fare i nostri piani diagnostico terapeutici assistenziali in Emilia Romagna.

Endo-France ritiene il trattamento olistico fondamentale per garantire una presa in cura efficace. la letteratura scientifica suggerisce come l’approccio multidisciplinare sia la strada migliore per assicurare alle donne con endometriosi cure coerenti con l’evidenza scientifica, garantendo eccellenza, continuità ed efficacia. L’associazione immagina una struttura sanitaria piramidale che ha alla sua base specialisti in ostetricia e ginecologia, e che salendo vede le indicazioni terapeutiche diversificarsi su base personalizzata. Si dice che ogni endometriosi sia diversa, e con necessità differenti, secondo l’associazione occorre quindi ipotizzare budget personalizzati da dedicare ad ogni tipologia di paziente sulla base delle necessità di trattamento.

Il percorso di cura non consiste solo nel controllo ginecologico, ma riguarda tutti quei professionisti della salute che contribuiscono all’approccio multidisciplinare (psicoterapia, osteopatia, nutrizionista, ostetrica ecc..) e che possono favorire il benessere della paziente e quindi la sua partecipazione alla vita sociale e lavorativa evitando sprechi di tempo e risorse.

Endo-France ritiene infine prioritario creare consapevolezza sull’endometriosi tra tutta la popolazione. Gli studi indicano come per combattere la normalizzazione del dolore femminile e quindi il lungo ritardo diagnostico sia necessario che siano le donne le prime a non ritenere normale quella stessa sofferenza. Alle ragazze e alle madri viene inculcato il concetto che sia normale che le mestruazioni provochino dolore e questo le porta frequentemente a sottovalutare l’importanza dei propri sintomi e a posticipare il consulto medico. (cit.)

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