Sai come funziona il percorso per l’ottenimento del codice 063? Sapresti dire se rientri nella richiesta di esenzione anche a distanza di anni dalla diagnosi di endometriosi? Sebbene siano trascorsi ormai alcuni anni dall’inserimento dell’endometriosi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), sono ancora molte le domande che le pazienti si trovano a porsi. I LEA rappresentano l’insieme di prestazioni e servizi che il SSN è tenuto a fornire gratuitamente, o dietro il pagamento di un ticket minimo, per alcuni tipi di malattie.

Ne ho parlato con la Dottoressa Claudia Vicenzi Dirigente Medico presso UO Ginecologia e Fisiopatologia della Riproduzione Umana – IRCCS- Istituto di Ricovero e cura a carattere scientifico- Policlinico S. Orsola- Malpighi, esperta trattamento chirurgico endometriosi profonda, che ringrazio per il supporto.

Insieme abbiamo redatto una serie di FAQ (in inglese Frequently Asked Questions, “domande frequenti”), ovvero tutte le domande che vengono più frequentemente poste dalle pazienti, con le relative risposte, al fine di favorire la comprensione di questo percorso.

1. È vero che il codice 063 è un codice di invalidità?

(S. Beltrami)

No, questa è un’informazione che spesso viene travisata. Il codice di esenzione 063 riconosce l’endometriosi come malattia cronica e invalidate, per la quale il Servizio Sanitario Nazionale prevede la possibilità di usufruire in esenzione dal ticket di alcune prestazioni di specialistica ambulatoriale, finalizzate al monitoraggio della malattia e alla prevenzione di complicanze e ulteriori aggravamenti. Tali Prestazioni vengono inserite nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza. Questo codice non ha a che fare con le tabelle di invalidità (ne parliamo più avanti all’interno della risposta 8).

2. Cosa sono i LEA? 

(S. Beltrami)

I LEA (livelli essenziali di assistenza) indicano, in Italia, l’insieme di tutte le prestazioni, servizi e attività che i cittadini hanno diritto a ottenere dal Servizio Sanitario Nazionale. I LEA rappresentano le prestazioni e i servizi che il SSN è tenuto a fornire attraverso la gratuità o dietro il pagamento di una quota di partecipazione (ticket). Non sono erogabili in esenzione LEA: tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale necessarie per la diagnosi, né l’assistenza farmaceutica e protesica, anche se la maggior parte delle Regioni nella determinazione dei ticket regionali sui farmaci ha già previsto una partecipazione ridotta per i soggetti esenti per patologia. L’endometriosi non è tra queste ma, va aggiunto che, in seguito alla petizione lanciata dal Comitato “Endometriosi: firma adesso!” la Regione Emilia Romagna oggi è la prima ad impegnarsi nell’inserimento di alcuni farmaci all’interno del codice 063 a partire dall’anno 2023.

3. A chi sono destinate le prestazioni in esenzione?

(S. Beltrami)

L’endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”) riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. 

4. Cosa comprende l’esenzione 063?

(S. Beltrami)

ENDOMETRIOSI “MODERATA” e “GRAVE” (III e IV STADIO secondo ASRM – American Society of Reproductive Medicine)

  • anamnesi e valutazione, definite brevi,
  • ecografia dell’addome superiore,
  • ecografia dell’addome inferiore,
  • ecografia transvaginale,
  • ecografia transrettale,
  • clisma opaco,
  • visita di controllo,
  • ecografia ginecologica.

5. Che cos’è la stadiazione della malattia e come viene stabilita?

(Dott.ssa Vicenzi)

La stadiazione di una patologia rappresenta la determinazione della fase di sviluppo e diffusione della stessa. In una malattia polimorfa come l’endometriosi la stadiazione rappresenta l’unico metodo di classificazione standardizzato in grado di consentire omogeneità di linguaggio tra le parti.

Nel DPCM 12/01/2017 relativo ai nuovi LEA per la definizione delle esenzioni, viene richiamato lo score codificato inizialmente dall’American Fertility Society (ASRM) nel 1985, revisionato nel 1996 (rASRM). I parametri che vengono considerati sono: la bilateralità delle lesioni, la profondità dell’invasione, il coinvolgimento ovarico, il coinvolgimento del cul de sac e l’estensione delle aderenze associate. A ogni quadro patologico corrisponde un punteggio, che permette l’assegnazione ad uno dei 4 stadi previsti:

– stadio I (malattia minima) – score 1-5;

– stadio II (malattia lieve) – score 6-15;

– stadio III (malattia moderata) – score 16-40;

– stadio IV (malattia severa) – score >40.

La classificazione ASRM non è l’unica esistente e presenta dei limiti basati principalmente sull’incapacità di fornire chiare indicazioni sulla localizzazione e sull’estensione fisica degli impianti, tuttavia rappresenta ancora oggi il sistema più diffuso. Secondo il DPCM del 2017, l’esenzione viene attribuita soltanto alle classi considerate “più gravi” (moderata e severa – classe III e IV), nonostante la complessità della malattia non permetta di delineare un perfetto parallelismo tra lo stadio e l’entità sintomatologica.

6. Chi può emettere il documento per attivare il codice 063?

(S. Beltrami)

Per attestare lo stadio della malattia è necessario rivolgersi allo specialista in ginecologia di un centro pubblico specializzato in endometriosi. Lo specialista potrà rilasciarti una certificazione che attesti lo stadio della tua endometriosi. Con questa certificazione è possibile recarsi presso gli uffici della tua AUSL di residenza e fare la richiesta di attivazione del codice di esenzione.

7. Posso rientrare nei pazienti che beneficiano del Codice 063 anche se ho subito un intervento chirurgico da alcuni anni?

(Dott.ssa Vicenzi)

Sì, il DPCM 12/01/2017 non pone limiti di tempo. L’endometriosi è una malattia cronica e recidivante che prevede un follow-up anche negli anni successivi all’intervento, fino almeno alla menopausa. Per tale ragione è giusto e possibile da parte del medico specialista attribuire l’esenzione anche a pazienti già operate da alcuni anni. 

8. Per richiedere il codice 063 allo specialista devo aver subito un intervento chirurgico?

(Dott.ssa Vicenzi)

La stadiazione rASRM è per definizione una stadiazione chirurgica, nata e successivamente revisionata in un’epoca in cui la chirurgia rappresentava il metodo più accurato (se non l’unico) per una definizione completa delle sedi di interessamento della patologia. Ad oggi l’ecografia transvaginale in mano ad un operatore esperto, permette di fare diagnosi di endometriosi in maniera molto precisa, specificandone l’estensione e la sede di interesse (quindi l’organo colpito dalla patologia e le dimensioni della lesione). Questo è valido in particolare per gli stadi III e IV, per i quali è prevista l’esenzione, che per tale ragione quindi, viene attribuita da molti specialisti anche “soltanto” sulla base del risultato dell’esame ecografico.    

9. Qual è invece la situazione per l’ottenimento dell’invalidità e quindi delle tutele lavorative?

(S. Beltrami)

Nel 2012 furono approvate le nuove tabelle indicative delle percentuali di invalidità e le malattie invalidanti e l’endometriosi era stata inclusa. Questa era stata accolta come una buona notizia, ma l’allora ministro Renato Balduzzi non emanò il decreto attuativo prima della fine della legislatura e non lo fece nemmeno chi prese il suo posto negli anni successivi. Il più delle volte la valutazione dello stato di salute è rimandata alla discrezione della commissione di invalidità esaminante, e in ogni caso le attuali tabelle non favoriscono la comprensione dell’impatto dell’endometriosi sulla vita lavorativa. Una situazione stagnante aggravata dall’assenza di tutele lavorative per le pazienti, e dalla mancanza di congedi mestruali nel nostro paese. Le pazienti raramente raggiungono il punteggio necessario a vedersi riconosciuta una percentuale significativa di invalidità, continuando così a trascinarsi (doloranti) in luoghi di lavoro non sempre a misura di donna.

10. I LEA così come sono stanno funzionando bene per le donne con endometriosi?

(S. Beltrami)

Negli anni sono state mosse alcune critiche alla formula adottata per questo tipo di esenzione. La prima su tutte riguarda il fatto che i LEA garantiscano prestazioni solo negli stadi più avanzati della malattia precludendo di fatto la prevenzione secondaria negli stadi iniziali. Inoltre il codice 063 sminuisce e scredita chi non ha subito un intervento chirurgico e al contempo riserva alle pazienti prestazioni che di fatto risultano secondarie all’interno del percorso di cura. Ancora oggi, non è stata riscontrata una valutazione degli indicatori o degli strumenti da proporre. Occorrerebbe un’analisi dell’ implementazione dei LEA su 3 livelli: nazionale, regionale e locale (AUSL). 

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