In occasione della X Marcia Mondiale per l’endometriosi è stato ufficialmente lanciato in italia il progetto “EndoVoice” organizzato da mama health, in collaborazione con il Centro per l’Endometriosi della Clinica Universitaria Charité di Berlino, e ÆNDO – associazione italiana dolore pelvico ed endometriosi.

L’endometriosi è una patologia a causa multifattoriale, ormono-dipendente, che tende ad avere un andamento cronico, progressivo e recidivante, cioè che tende a riacutizzarsi. I sintomi dell’endometriosi sono spesso caratterizzati dal dolore (dolore pelvico, in ovulazione e durante le mestruazioni, dolore durante i rapporti sessuali) e da infertilità anche se, va sottolineato come, la malattia possa decorrere in modo asintomatico o con sintomi aspecifici, cioè che possono essere scambiati con quelli tipici di altre patologie (in medicina un sintomo si dice “aspecifico” quando può essere determinato da un così grande numero di patologie da non caratterizzarne nessuna in particolare n.b.).

Sebbene le ricerche attuali suggeriscono che almeno il 10% delle donne soffre di endometriosi, la malattia rimane fortemente stigmatizzata e sottodiagnosticata, con tempi di diagnosi ancora molto lunghi (in media trascorrono 7-9 anni a partire dalla comparsa dei sintomi) anche a causa della scarsa comprensione del complesso percorso della paziente.

Da qui l’idea di catturare le esperienze delle singole pazienti per organizzarle, metterle a sistema e usarle per dare visibilità alla ricerca sulla prospettiva dei pazienti. Questo è diventato possibile grazie alla tecnologia di process mining che Adriatik ha sviluppato negli ultimi 7 anni, e che è in grado di organizzare e creare un modello di “percorso del paziente”, interamente sviluppato dalla prospettiva dei pazienti stessi.

– Ogni storia di ogni paziente è differente: ci sono diversi modi per arrivare alla diagnosi, diverse tarapie, diverse emozioni provate da ogni donna. Organizzarle tutte insieme è quasi impossibile. Oggi, per capire l’impatto della malattia sulla vita delle pazienti, un ricercatore dovrebbe intervistare una donna alla volta, prendere appunti e poi organizzare manualmente tutte queste esperienze. Un lavoro lento e manuale che non può essere fatto in scala su grandi numeri. 

Al contrario, il “process mining” è una tecnologia che nasce per fare ordine su “processi” che ognuno percorre a modo suo. Ricevendo le singole esperienze e osservazioni dai pazienti, questa tecnologia riesce a metterle insieme in un attimo, generando l’intero percorso di tutta la popolazione in aggregato. La startup tedesca “mama health” è stata la prima a portare questa tecnologia nell’ambito della sanità pubblica per mappare in maniera sistematica il percorso dei pazienti a partire dall’esperienza di ognuno. – spiega Mattia Marco Caruson che insieme al Dott. Jonas Witt (medico) e al Dott. Adriatik Nikaj (dottorato in tecnologia dei processi) è fondatore della startup berlinese. 

Mattia ha lavorato nel campo della sanità a livello internazionale e si è reso conto della poca visibilità che le istituzioni e le organizzazioni sanitarie hanno sulla vita quotidiana, e delle sfide che affrontano i pazienti. Jonas Witt, da medico, realizza invece che i pazienti col tempo diventano esperti del proprio percorso clinico fino a saperne talvolta più dei medici su alcuni specifici aspetti.

Il progetto si basa sul principio fondamentale che per migliorare il percorso delle pazienti, sia necessario capire cosa succede oggi e intercettare le pazienti con i mezzi che usano già. Si stima infatti come ormai il 60% delle pazienti cerchi informazioni mediche online e come il 47% sostenga che questo influenzi le proprie decisioni sul percorso di cura. 

Un obiettivo raggiunto con un approccio innovativo che utilizza le tecnologie digitali. Le pazienti hanno accesso a un chatbot flessibile, un software che simula ed elabora le conversazioni umane, consentendo loro di raccontare la propria storia con tutti i dettagli che desiderano. Viene poi restituita una linea temporale degli eventi che è possibile scaricare e condividere con i propri medici.

-È importante per le pazienti, in modo particolare quando si è affetti da una patologia cronica e complessa come l’endometriosi, avere la possibilità di mantenere una linea temporale precisa di ciò che è accaduto, così da arrivare al momento del colloquio con il proprio medico con una descrizione dettagliata, senza dimenticare nulla. Si ottimizza così il tempo dedicato all’anamnesi. Il colloquio personale con il proprio medico di riferimento è indispensabile e fondamentale. In questo modo è possibile concentrarsi su quelli che sono stati gli eventi salienti della propria storia, dedicando un tempo maggiore alla visita specialistica.

I medici ricercatori possono richiedere i dati, naturalmente rilasciati in forma anonima, raccolti da EndoVoice, anche divisi per centri di riferimento (mama health precisa sul proprio sito come le informazioni fornite vengano trattate nel massimo rispetto delle normative sulla privacy e di come tutte le analisi siano effettuate a livello aggregato).  Si apre così la possibilità di fare ricerca dal punto di vista della paziente. Le donne non compilano solo un “questionario” come spesso accade nei progetti di ricerca, ma raccontano la loro storia, e i dati vengono proprio rilevati da questo: dal loro racconto, dalle loro sensazioni, diventando parte attiva della ricerca che, in questo caso specifico, ha il valore aggiunto del loro punto di vista personale.

Non è quindi solo il tipo di terapia, non è solo se, quante, o quali volte hanno avuto accesso alla sala operatoria, non è semplicemente gravidanza sì gravidanza no, a che età ho avuto il primo ciclo mestruale, se sono in menopausa…, ma il loro racconto, la loro storia personale, quello che hanno provato, come si sono sentite, quando hanno utilizzato un farmaco quando hanno seguito una terapia piuttosto che un’altra, sono le parole delle pazienti che vengono trasformate in dati ai fini della ricerca. – spiega Monica Santagostini, Presidente di ÆNDO – associazione italiana dolore pelvico ed endometriosi.

“Oggi non abbiamo visibilità sul percorso reale dei pazienti. Ci sono i protocolli, definiti in maniera teorica che i medici dovrebbero rispettare, ma poi c’è il mondo reale pieno di eccezioni, incomprensioni, impossibilità e preferenze personali. Di quest’ultimo ad oggi non abbiamo traccia – ed è questo l’obiettivo di mama health: fare una mappatura dettagliata e su scala nazionale del “percorso del paziente”. 

Quando la ricerca avrà accesso al vero “percorso del paziente” (come lo intendiamo noi), sarà possibile capire cosa influenza i lunghi ritardi diagnostici, quali terapie stanno funzionando meglio (o peggio) per ogni sottogruppo di pazienti, quali difficoltà riscontrano i pazienti nell’accesso alle cure, quali bisogni sono ancora insoddisfatti, e così via – sarà il punto di partenza per spingere il Sistema Sanitario Nazionale a intraprendere iniziative concrete che abbiano un impatto sulla vita reale delle pazienti.” – spiega Mattia Marco Caruson co-fondatore di mama health.

All’ app EndoVoice si accede tramite questo link, ci si registra e passo dopo passo si descrive la propria storia. L’interfaccia è intuitiva, facile da usare e le pazienti possono tornare in qualsiasi momento per aggiornare la propria storia. In questo modo il progetto ha l’obiettivo di raggiungere migliaia di pazienti in tutto il mondo. La Charité fornisce l’esperienza nel settore, mama health le competenze tecnologiche e ÆNDO il punto di vista dell’associazione di medici e pazienti.

Mettendo insieme le nostre esperienze, aiutiamo la ricerca medica a osservare i diversi percorsi e le sfide che ognuno affronta nella sua vita quotidiana, in modo da direzionare la ricerca verso obiettivi che contano per i pazienti.

La tua storia contiene informazioni preziose per la ricerca e per il sistema sanitario in generale. Non ci crederai, ma molti ricercatori non hanno l’opportunità di guardare dalla tua prospettiva, grazie alla quale è possibile dare un supporto agli istituti di ricerca e alle aziende che operano nel settore sanitario.

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